Hoe wordt de diagnose fibromyalgie gesteld? Het volledige proces en de officiële criteria

De weg naar een diagnose is voor velen van ons een frustrerende zoektocht vol onzekerheid. Je voelt de pijn, de uitputting en de ‘fibro-mist’, maar aan de buitenkant is niets te zien en je bloedwaarden lijken vaak perfect. Wij weten hoe eenzaam dat proces kan voelen, maar er is inmiddels een duidelijke, wetenschappelijk onderbouwde methode om vast te stellen wat er in je lichaam gebeurt.

De diagnose fibromyalgie wordt gesteld op basis van de ACR-criteria (American College of Rheumatology), waarbij een arts kijkt naar de Wijdverspreide Pijn Index (WPI) en de Symptoom Ernst Score (SSS). De diagnose wordt bevestigd als er sprake is van wijdverspreide pijn in minstens 4 van de 5 lichaamsregio’s die langer dan drie maanden aanhoudt, zonder dat een andere onderliggende ziekte de klachten verklaart.

Waarom is er geen simpele bloedtest voor fibromyalgie?

In tegenstelling tot veel andere vormen van reuma, is Fibromyalgie geen ontstekingsziekte die je kunt terugvinden in het bloed (zoals een bezinking of reumafactor). Het is een aandoening van het centrale zenuwstelsel waarbij de pijnverwerking in de hersenen is veranderd. Omdat er geen ‘biologische marker’ is, noemen we het een klinische diagnose.

Dit betekent niet dat de pijn ’tussen de oren’ zit. De medische wereld erkent dat de pijn reëel is, maar de diagnose wordt gesteld door andere zaken uit te sluiten (zoals schildklierproblemen, vitaminegebrek of ontstekingsreuma) en vervolgens de specifieke fibromyalgie-kenmerken te toetsen.

De officiële criteria: De Fibromyalgiescore uitgelegd

Sinds de herziening van de richtlijnen door het American College of Rheumatology (ACR) in 2016, gebruiken artsen een puntensysteem. De beruchte ’tender points’ (drukpunten) worden nog wel gebruikt, maar de nadruk ligt nu op de totale impact van de symptomen op je leven.

1. De Wijdverspreide Pijn Index (WPI)

De arts kijkt naar 19 specifieke gebieden op het lichaam waar je de afgelopen week pijn hebt gehad. Elk gebied telt voor 1 punt. Je moet pijn hebben in ten minste 4 van de 5 regio’s (linksboven, rechtsboven, linksonder, rechtsonder en de axiale regio zoals nek of rug) om aan het criterium van ‘gegeneraliseerde pijn’ te voldoen.

2. De Symptoom Ernst Score (SSS)

Naast de pijn wordt de ernst van drie kernsymptomen gescoord:

• Vermoeidheid
• Niet uitgerust ontwaken (slaapproblemen)
• Cognitieve symptomen (concentratie- en geheugenproblemen)

Daarnaast wordt er gekeken naar algemene lichamelijke klachten zoals hoofdpijn of buikkrampen. De optelsom van de WPI en de SSS vormt je uiteindelijke score.

Het diagnoseproces: Van huisarts naar reumatoloog

Het proces begint vrijwel altijd bij de Huisarts. Deze zal eerst een algemeen bloedonderzoek doen om andere aandoeningen uit te sluiten. Als er geen duidelijke medische verklaring is voor de chronische pijn en vermoeidheid, kan de huisarts je doorverwijzen naar een Reumatoloog of de diagnose zelf stellen op basis van de NHG-standaard.

De reumatoloog heeft de expertise om zeldzamere auto-immuunziekten uit te sluiten. Zodra vaststaat dat er geen sprake is van gewrichtsbeschadigingen of actieve ontstekingen, maar de pijnscore wel hoog genoeg is, wordt de diagnose officieel vastgelegd. Dit is vaak een moment van dubbel gevoel: verdriet om de aandoening, maar ook opluchting dat de pijn eindelijk een naam heeft.

Hulpmiddelen bij het vastleggen van je klachten

Om goed voorbereid bij de arts aan te komen, is het essentieel om je klachten objectief in kaart te brengen. Een Pijn- en Symptoomdagboek (Medisch Logboek) kan je helpen om de ernst van je situatie duidelijk over te brengen.

Dit is een gestructureerd dagboek waarin je dagelijks je pijncijfers, slaapkwaliteit en energieniveau bijhoudt. Het biedt een visueel overzicht van je ‘flares’ en patronen gedurende de maand. Voor een arts is dit vaak veel waardevoller dan een mondelinge toelichting, omdat het de chronische aard en de schommelingen van de klachten wetenschappelijk onderbouwt.

[mailpoet_form id=”2″]

Veelgestelde vragen over de diagnose fibromyalgie

Kan fibromyalgie in het bloed worden gezien?

Nee, er is momenteel geen bloedtest die fibromyalgie kan aantonen. Bloedonderzoek dient enkel om andere oorzaken uit te sluiten.

Is een reumatoloog de enige die de diagnose mag stellen?

Nee, ook een huisarts mag de diagnose stellen volgens de geldende richtlijnen, maar vaak wordt een reumatoloog ingeschakeld voor uitsluiting van andere ziekten.

Wat als mijn bloedwaarden ’te goed’ zijn?

Dit is juist kenmerkend voor fibromyalgie. De pijn ontstaat door een overgevoelig zenuwstelsel, niet door meetbare schade in het bloed of de gewrichten.

Moeten alle 18 tenderpoints pijn doen?

Nee, de tenderpoints-test is verouderd. Tegenwoordig kijken we naar de bredere Wijdverspreide Pijn Index (WPI).

Hoelang moeten de klachten aanwezig zijn?

De symptomen moeten minimaal 3 maanden onafgebroken aanwezig zijn op een min of meer gelijkblijvend niveau.

Kan de diagnose weer worden ingetrokken?

Symptomen kunnen verminderen of veranderen, maar fibromyalgie wordt als een chronische conditie beschouwd die door goede begeleiding hanteerbaar kan worden.

Wordt fibromyalgie officieel erkend door de WHO?

Ja, de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) erkent fibromyalgie al sinds 1992 als een officiële reumatische aandoening.

De weg naar de diagnose is vaak het moeilijkste deel van de reis. Nu je weet aan welke criteria je moet voldoen, kun je met meer zelfvertrouwen het gesprek met je arts aangaan. Een officiële diagnose is geen eindstation, maar het begin van een gerichte aanpak om jouw kwaliteit van leven te verbeteren.

Lees ook:

• Ultieme gids voor herstel bij fibromyalgie.
• Natuurlijke middeltjes die helpen bij fibromyalgie? Een overzicht.
• Pijn verlichten met RoodLicht Therapie.
• Selenium bij fibromyalgie
• CBD bij fibromyalgie